Epidermolysis bullosa, hvad er det? Det tog mig blot 25 år at lære udtagelsen af det ord – så ingen forventninger til jer selv 🙂  Det bliver forkortet EB. Hyppigheden er skønnet til 1 per 50.000 levendefødte, svarende til ét barn om året i Danmark. Derfor er den kaldt ”sjælden hudsygdom”. Men ja, for at beskrive lidt om sygdommen, så har jeg faktisk googlet det. Ja GOOGLE!! Selvom jeg bedst kender sygdommen selv, så handler sygdommen om meget mere end hvordan jeg har det, og det er meget mere end bare en ”hud” sygdom. Jeg har altid svært ved at forklar min sygdom til folk som spørger hvad jeg fejler. Mit svar bliver altid noget ala ”Det er en hudsygdom....