30 års sejr

Heeey bloggen 😉

Så trådte jeg ind i 30 års alderen. Pludselig er man ikke en del af tyverne…. Mærkelig følelse. Dog ikke så slemt som jeg havde troet. Jeg har i denne periode reflekteret over hvad jeg har været igennem de sidste 30 år. Hvad jeg har opnået. Hvad jeg skal være stolt over. Min læge sagde forleden ”Bahar, det du har været igennem på 30 år, går andre mennesker igennem på et helt liv”.

Jeg blev fejret og forkælet fra alle hjørner i mit liv. Lykkelig, livsglad og farverige dage. Alt kan se rosenrødt ud når man kigger på de billeder jeg har taget og de begivenheder, som var arrangeret til mig. Men i den virkelige verden har det langt fra været rosenrødt. Det har mildest talt været et helvede på jorden… og det fortsætter sådan… ingen ændringer selvom årsskiftet har ændret sig.

Jeg startede livet med smerter. Ifølge familiemedlemmer var jeg et smuk, lys og tyk barn på 4000g med store smukke øjne. Men i løbet af et døgn havde jeg forandret mig. Mit ansigtsudtryk og øjne havde ændret sig af smerter. Jeg kan ikke fatte at det virkelig har været mig….

Jeg lå i koma de første 3 måneder af mit liv. Svævende mellem liv og død. Lægerne havde ingen idé om hvad jeg fejlede. Lægerne havde hele tre gange bedt mine forældre om tilladelse til at slukke respiratoren. Ifølge lægerne ville jeg leve i isolation og kun i 7 år. Men mine forældre mistede aldrig håbet. Har jeg virkelig startet livet på den måde….

Har det her virkelig været mig?? Hvordan kan jeg stadig stå stærk og have denne livsglæde…. 

Jeg overlevede…. Men var indlagt det første 1 år af mit liv. Jeg havde ikke hud på arme og ben så jeg havde store forbindinger på. En gang om ugen fik jeg narkose for at skifte forbindinger. Efter hvert narkose har jeg grædt og skreget i tre døgn. Ifølge lægerne havde jeg hallucinationer. Har jeg virkelig været igennem det som et lille barn… Jeg har ikke tal på mine operationer og hvor mange gange jeg har fået narkose igennem årene. Men jeg har aldrig og vil aldrig vænne mig til narkose og operationer. Den angst kommer nok fra det helvede jeg har været igennem som baby. Det er ALT for meget til en lille baby… Det er ALT for uretfærdigt for forældre at gå igennem med deres førstefødte.

Jeg får ondt i mit sind når jeg hører om disse historier. Det virker som historier, fortællinger om andre… Men det har været mit start på livet.

De første 7 år havde lægerne opgivet mig. Jeg ville jo ikke overleve denne frygtelige sygdom, som de intet vidste om. Lægerne var overrasket og imponeret der jeg blev 8 år, 9 år, 10 år og det blev ved… Indtil de fandt ud af, at sygdommen ikke er dødelig. Mine forældre har i alle årene levet i frygt over at miste mig. Har jeg virkelig været et barn som alle læger havde opgivet….

Mine forældre mistede aldrig deres positivitet. Som om de på daværende tidspunkt kunne mærke styrke og mod i mig. De har været i alverdens lande og byer for at vise mig rundt, i håb om at finde den rette medicin. Det her er en sygdom uden helbredelse. Det var et nederlag for mig og mine forældre hver gang lægerne i udlandet sagde ”Der findes ikke et mirakel til denne sygdom”. Jeg lærte at den eneste helbredelse er accept…

Jeg sagde STOP som 14 årig!! Jeg ville lærer at acceptere min sygdom og udfordringer. Jeg lærte at favne mine sår og smerter. Jeg lærte at elske min krop og hud som den er. Så jeg sagde stop til at rejse verden rundt. Jeg ville skabe et normalt liv, så normalt som muligt.

Et helvede på jorden…. Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg kom hjem med store sår på grund af et fald, et skub eller andet ulykke. Jeg har ikke tal på hvor mange nederlag jeg har haft. Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg er på hospitalet til kontrol og behandling. Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set smerte i mine forældres øjne og hjerter, fordi de er magtesløse. Jeg kan ikke svare på om hvilken periode der har været hårdest at gennemleve. Min barndom, pubertetsalderen, teenagertiden eller mit voksenliv, eller om det bliver hårdere i de kommende år – jeg har ikke et konkret svar. Alle perioder har været svære. Hvis jeg har haft 60 nederlag, så har jeg været oprejst 61 gange. Jeg har lært at man gerne må falde, men det vigtigste er at man rejser sig op igen. Stærkere end før faldet. Jeg har været træt af at være stærk. Jeg ER træt af at være stærk. Men hvem skal så hjælpe mig op?!

Jeg ved ikke hvad livet vil bringe mig fremover. Men jeg ved at jeg stadig har sygdommen uden ændringer trods alderen. Jeg ved at hospitalet fortsat er en stor del af mit liv. Jeg ved jeg skal opereres igen, igen og igen. Og jeg har accepteret det.

Lægerne troede ikke at jeg ville overleve 7 år. Men jeg har overlevet 30 år. Der er ikke sket mirakel mod sygdommen, men jeg lever hverdag mit liv som var det en mirakel og gave. Jeg kan være træt af at stå stærk. Men mine forældre har aldrig mistet håbet og modet. Min familie har altid stået stærk ved min side. Jeg er smittet med taknemlighed, styrke og mod fra min familie. I perioder hvor jeg er træt, har jeg stadig en styrke i mig. Jeg har min styrke fra en højere styrke over os…

En værdifuld og smuk gave fra min søster ”She´s proof that you can walk through hell and still be an angel” …..  Jeg kommer fra en familie som betyder STYRKE med store blok bogstaver.

Vi har ikke fejret de år jeg har levet. Det ville være en meget kedelig fest.

Men vi har fejret min 30 års sejr…