Dårligt helbred giver dårlig livskvalitet…

Kære læsere…

I dag er det et år siden jeg startede min blog.

Jeg er ikke den helt optimale bloggere, som deler og skriver dagligt.

Men jeg værdsætter, at I stadig læser og følger med.

Jeg har haft en meget stille periode fra sociale medier

Mit sociale liv har også gået stille, siden april måned

Det er nok ikke det indtryk, jeg giver på de sociale medier

Men mit sociale liv er virkelig ikke som det har været.

Når jeg så endelig er social, så nyder jeg det med glæde …. Men det er en krig, at indstille sig til dagen.

Jeg forbereder mig psykisk dagene op til…

Min sygdom fylder en del pt, med masser af følgere

Som beskrevet i et tidligere indlæg, så rammer sygdommen også spiserøret. Det plejer, at ramme ret tidligt som barnsben eller tidligt i ungdommen. Ifølge lægen, har jeg været heldig, at jeg først får komplikationen som 30 årig.

Man skal jo altid se det fra den positive side 🙂

September 2013 fik jeg konstateret en forsnævring af mit spiserør. Jeg har fra barnsben altid skulle passe på hvad jeg spiser, og tygge ordentlig. Tit og ofte fik jeg blære eller sår i spiserøret, som med tiden er blevet til arvæv og dermed har forsnævret mit spiserør.

Fra barnsben har jeg haft perioder á 2-3 uger hvor jeg kunne få blære i spiserøret, som resulterede i, at jeg ikke kunne spise ordentlig mad. Med opkast og dårlig ernæring som følge.

Men det blev altid bedre efter en kort periode.

Årene 2012-2013 fik jeg større og oftere vanskeligheder ved at spise. Jeg fik oftere maden galt i halsen. Og tit stod jeg op om morgenen med en helt blokeret spiserør, hvor hverken væske eller mit eget spyt kunne gå igennem.

I 2013 fandt man en 5 cm lang forsnævring i mit spiserør. Men da forsnævringen ligger lige ovenover mavesækken, er der for langt ned til at komme igennem med et kamera. En operation ville give flere komplikationer end gavn. Man risikere at ødelægge resten af spiserøret på vej ned, da det er meget sart. Derfor blev jeg og lægen enig om, at vi ville afvente og se hvad tiden bringer.

I alle disse 6 år har jeg altid vidst, at der ville komme en dag hvor jeg bliver nødt til at vælge operationen. Det handlede bare om tid.

Det har lige siden været svingende.

Nogen perioder har det været problemfrit.

Andre perioder udfordringer.

Men der har været flere af dårlige perioder end gode perioder.

Jeg lærte vist bare i de 6 år, at leve med, at tage en dag af gangen.

Men det sidste et år går det kun den dårlige vej.

I sommers fik jeg konstateret endnu en ny forsnævring, lidt længere oppe i spiserøret.

Jeg har dage, hvor jeg først kan spise noget sent eftermiddag.

I dag er klokken 15.00 og jeg har stadig ikke spist eller drukket noget.

Der er helt lukket.

Har i nogensinde tænkt over, hvor meget i har puttet i munden i dag, uden at tænke over det et sekund… Uden at værdsætte det?

VÆRDSÆT DET!! BID FOR BID!!!

Jeg har tabt mig meget.

Får dårligere og dårligere værdier.

Lavt blodprocent.

Højt infektionstal.

Flere sår, grundet mindre ernæring.

Konstante smerter i mine sår, knogler og led, som aldrig før.

Og jeg kan blive ved. Det er ligesom domino brikker.

En brik falder, så falder alle brikkerne …. Bum bum bum

Jeg skal nu præcis 6 år efter konstateringen, igennem den operation, man har forsøgt at undgå. Jeg skal have udvidet mit spiserør. Der skal måske flere operationer til, hvis det ikke kan udvides i første omgang.

Det har været et svært valg, som jeg har tygget på siden maj måned. Men jeg har valgt at tage risikoen.

Det er nu pest eller kolera.

Jeg skulle opereres for 10 dage siden. Blev indlagt og alt var klar, Indtil der dukkede en akut operation op, som varede længere end forventet.

Min operation blev derfor aflyst efter 6 timers ventetid. Jeg brød i gråd, der lægen fortalte, at de ikke kunne gøre noget. Jeg har aldrig oplevet mig selv græde over sådan noget. Jeg blev overrasket af min egen reaktion. Lægen blev også overrasket, kunne jeg se. Han tænkte nok, hvor blev den stærke Bahar af.

Men jeg har båret på så mange tanker og frygt, som havde fyldt mit sind op med smerte.

Jeg har gået med frygten over operationen i 6 år.

6 ÅR!!!

Og nu stod den foran mig. Men jeg ved ikke om jeg er klar til den.

Jeg ville bare have den skide operation overstået og få klarhed over fremtidsudsigterne.

Jeg ved nemlig ærlig talt ikke hvad jeg går ind til.

Men jeg ved at jeg skal igennem den, for at forebygge dårligere livskvalitet.

Jeg har i flere måneder båret på frygt.

Angst.

Bekymring.

Modløshed.

Magtesløshed.

Træthed.

Det er via mine positive tanker jeg skaber glæde. Men i denne periode vil min krop ikke følge med min tankers kraft.

Jeg ved heller ikke hvor stærk min tankes kraft er pt.

Jeg er fanget.

Jeg er låst.

I mig selv og min sygdom.

Jeg har svært ved, at sminke tristheden væk.

Jeg mangler mit lys i øjnene.

Jeg kan ikke lade som om.

Min krop og sind er træt som aldrig før. Jeg har erkendt at jeg er i en periode, hvor jeg bliver nødt til at prioritere.

Jeg har ikke overskud til dagene.

Det eneste jeg prøver at vedligeholde, er mit arbejde.

Alt andet har jeg sat som anden prioritet.

I mine gode timer kan jeg lave en aftale med en veninde. Men når tiden kommer, har jeg været nødt til at aflyse.

Jeg kan ikke styre mig hen til forhåbning og glæde.

Men det er bare en periode…. Jeg tror på mig selv og min styrke… Min styrke er bare træt her for tiden, den skal bare have ro.

Jeg har ikke fået næring hele dagen, men jeg har stadig formået at gøre mig klar til et familiebryllup i dag.

Så jeg kan stadig…. Min styrke svigter mig aldrig… Bahar svigter aldrig…

Nu skal jeg opereres næste uge…. Og jeg håber det bliver første skridt mod den rigtige vej…

Jeg har håb….